Djerba, 6 août 2011

Les crillons chantent, la lune c'est endormi laissant place au soleil.

il fait déjà si chaud, pourtant il n'est que 8 heures, je n'ai pas envie de bouger, juste apprecier ce silence,L'été le silence à djerba est forcément accompagné du chant des crillons, je m'en accomode, c'est bien plus supportable que le bruit de la circulation interminable de nos villes.

faire le point! tirer des conclusions sur cette année, trouver des solutions afin de ne pas revivre les mêmes souffrances l'année à venir;

check.up, flash back que c'est difficile, mais c'est nécessaire,comment avancer sans regarder dans son retroviseur interne.

le but est de me conditionner psychologiquement, suffisament pour que l'impact sur mon corps se fasse de façon positive.

ça n'est plus une maladie orpheline que je dois combattre, mais deux!

j'ai eu beaucoup de mal à encaisser la nouvelle, comme si le SED ne me suffisait pas à me pourrir la vie!

j'ai empoisonné mon corps de tant de substances chimiques, que mon sang en ai devenu vert!

je dois me mettre en maillot de bain et habillez les enfants, moon* m'attend, nous allons à la plage ce matin.

à plus tard!

*moon=mon mari

Eaux Oiseaux Musique Relaxation

Le jours où l'on a enfin pu mettre un nom sur ce que j'avais, malgré, le choc et la peur, je n'ai pu m'empêcher de ressentir un certain soulagement. Savoirqui était cet ennemi qui me faisait tant souffrir! ; d'après le medecin que j'avais rencontré, je suis passée par deux phases de mutation, et comme cette maladie génétique est rare, il ait très difficile de la déceler.

mais ce que je ne savais pas alors, c'est qu'aucun traitement à ce jours ne pouvais et ne peux jusqu'à présent guérir le syndrôme d'ehlers-danlos

La souffrance sous toutes ses formes, aussi bien psychique que physique.

j'ai honte de ne plus être maître de mon corps, au delà de la douleur que j'arrive à plus ou moins maitriser grâce aux morphiniques, que puis-je faire contre la fatigue chronique. c'est plus que de la fatigue, je suis complétement épuisée même sans n'avoir rien fait d'extraordinaire.

D'hyperactive, je suis devenue hyperpassive malgrès moi.

Mon pire ennemi c'est mon corps dont je n'ai absolument aucune maitrise.

Je ne sais jamais ne serai-ce qu'une heure ou 10 minutes à l'avance, si je serai capable de marcher, de me lever etc...

Si pendant 1 ou 2 jours je suis active, je suis sûre à tout les coups que je vais passer au minimum 2 à 3 jours clouer au lit, et des fois plus!

je suis épuisée, je dors puis me réveille comateuse entre deux rêves et me rendors de plus belle, noyé dans ma sueure. Comme si l'épuisement, et la souffrance ne suffisaient pas, il fallait que j'ai maintenant des bouffées de chaleures inssupportables, avec des accès de sueures ultra abondantes, de quoi m'écoeurer à vie de moi-même. mes draps se transforme en éponge, je dors completement trempée incapable de le lever la tête alors vous pensez bien, que d'aller prendre une douche me paraisse "mission impossible". il m'arrive même de m'appréter à me subluxer une épaule dans mon sommeil, la douleur me réveille et le faite de rattraper le mouvement me déchire littéralement de souffrance.etc...

J'arrive à me fouler mes doigts, se fouler une cheville, c'est fréquent mes les doigts! faut vraiment chercher! et ben non, sans rien faire d'extraordinaire, un simple geste anodin et toc encore un bobo, et je passe sur toutes les fois où je tombe etc etc....

j'ai des fois l'impression d'avoir une double vie, ma vie dans mes rêves et l'autre celle de ma vie d'une réalité cauchemardesque.

je change de patches " morphinique" tout les 3 jours, ce qui est le plus étrange, c'est qu'au lieu de m'assomer mon patch si je le met en début de soirée, m'empêche de dormir, ce soir là et miraculeursement en complement de toute la culpabilitée que j'ai cumulée pendant mes jours de coma, j'arrive à tenir bon toute la journée, des fois si j'ai de la chance le lendemain aussi, sinon rebelote!

Des fois j'oublies de mettre mon patche quand il faut à cause de mes dodos à répétition et là, la souffrance est inssupportable, je suis obligée de mettre le patch sur le champ et si c'est en journée, et bien les dodos s'enchainent.

Cela fait 2 ans maintenant que je vis ce calvaire, 2 ans que je n'arrive plus à être une mère et un épouse. j'ai si honte face à mon mari et mes enfants.

sans parler de moi vis à vis de moi même.

quel exemple je donne à mes enfants, je n'arrive pas à tenir ma maison, comme il se doit etc et ça me rend malade. Lorsque j'arrive à me lever, j'essais de rattraper, les tâches ménagères et autres accumuler pendant mes jours de crises, mais ça m'épuise tellement que j'en tombe encore plus malade, sans compter mes crises de plus en plus fréquentes, des crises ou je n'arrive plus à respirer, à parler, avec la nausées, la tête qui tourne, des douleurs attroces etc.....

ma vie à tellement changer, j'ai tellement changer, que je ne me reconnais plus

je me deteste, comment faire autrement?

Le syndrome d'Ehlers-Danlos type classique est une maladie génétique du tissu conjonctif caractérisée par une peau très élastique, une grande sensibilité des vaisseaux superficiels, une cicatrisation anormale et une hyperlaxité des articulations.

La peau est élastique et claque quand on la relâche après l'avoir distendue. La peau est douce et veloutée au toucher, mais elle est fragile et se fend rapidement même pour des traumatismes minimes, surtout au niveau articulaire. Le moindre choc provoque aussi des "bleus" facilement. La cicatrisation est retardée et après un début de cicatrisation apparemment normal, un écartement des berges de la plaie apparaît. Elle reste généralement visible (chéloïde)

Les subluxations articulaires sont habituelles et intéressent l'épaule, la rotule, les mains, les pieds, la hanche. Survenant spontanément ou pour des traumatismes minimes, ces subluxations se réduisent spontanément ou facilement par le patient ou peuvent rester en place tout en étant mobiles (articulations à "ressort")

CHANGEMENT

Je change, tout change, rien n'est constant même pas le sang qui coule dans mes veines.
Mon coeur, mon corps, mon esprit donc mon âme ; ma Psychée et mon égaux sont en perpétuel
Comment synchroniser cette ensemble?
L'être humain, sans se remettre en question à chaque instant de sa vie, peut-il évoluer dans ce monde qui bouge comme les battements de mon cœur.

CHANGE

I change, everything changes, nothing is constant even the blood that flows in my veins.
My heart, my body, my mind so my soul, my psyche and my equals are constantly
How to sync this together?
The human being, without question every moment of his life, may evolve in this changing world as the beating of my heart.

INSOMNIE*****

Esprit assiégé par des fragments de vie douloureuse,

Coup d’Oeil dans mon rétroviseur interne, lumière ce qui inévitablement provoques mon insomnie, expression !

J’écris! Enfilades de mots, mon intellect, ma mémoire essaie de guider ma main, mais j’ai la mémoire en poudre et les souvenirs enterrés au de mon cerveau en compote.

Vous lisez mes pensées. J’essai de réduire les apparences à leurs extrêmes simplicités, à quelque chose de distinct.

Que cette surface empêche cette escorte d’ombres, fantômes du passé remonter à la surface de ce brouillard épais dans lequel je suis.

“La vérité, c’est la lumière dans la nuit “

J’ai beau fermer les paupières au dessous mes yeux sont ouvert!!

Le calme, le silence! Besoin vitale de se retrouver

roman,times; font-size: medium; color: #333399;">INSOMNIA****************
Mind besieged by fragments of life painful,
Look in my rearview mirror, light which inevitably provoked my insomnia, speech!
I write! Strings of words, my intellect, my memory is trying to guide my hand, but my memory is powdered and memories buried in my brain sauce.
You read my thoughts. I try to reduce the appearance of their extreme simplicity, something separate.
This surface prevents the escort of shadows, ghosts of the past to the surface of the thick fog in which I am.
"The truth is the light in the night"
I'm close eye below my eyes are open!
The quiet, silence! Vital need to get together

roman,times; font-size: medium; color: #333399;">